25.01.2021

Schweizer Hightech-Aufstehrolli bedeutet „Dabeisein“ für Mila – so geht Teilhabe!

Mädchen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA)

„Der alte Rolli war ja viel zu langsam, wie soll ich da denn mitkommen mit den Nachbarjungs?“ Besser kann man die achtjährige Mila Sophia gar nicht beschreiben: Mit ihrem neuen schnellen und starken Elektrorollstuhl mit Aufsteh- und Liegefunktion von SKS ist das Mädchen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) selbstständig unterwegs in ihrer Montessori-Schule in Berlin, im Haus der Familie und in der Nachbarschaft. Bremsen können sie nur Schwellen, Bordsteine und Barrieren, da gab es auch schon mal einen Aufprall. „Zum Glück ging alles glimpflich aus“, grinst die temperamentvolle Schülerin.

Der Rehatechnik-Fachberater, der das Mädchen gut kennt, der betreuende Kinderneurologe und die Physiotherapeuten haben gemeinsam mit der engagierten Mutter für diesen Rolli gekämpft: Individuelle Sonderbauten, sensible Technik, aufwändige Einweisung von Mila, ihrer Schulbegleiterin und der Familie und ‚echte Fahrstunden‘ haben natürlich ihren Preis. Aber das Sozialgesetzbuch und das BTHG definieren den Behinderungsausgleich und die Partizipation für Kinder mit schweren Einschränkungen oder chronischen Krankheiten. Da geht es um Chancensicherung für ein möglichst selbstständiges Leben, Vorbeugung von Folgeschäden durch ungeeignete Hilfsmittelversorgung und um echte Teilhabe im Alltagsleben.

Mila und ihre Mutter im Interview
Mila und ihre Mutter im Interview

Mila kann sich zum Spielen, Lernen und Essen allein ‚hochfahren‘, das Untergestell des Elektrorollstuhls ist schwer genug, um Sicherheit zu bieten, aber dennoch wendig. Selbst mit der Liegefunktion zur Entlastung des Rückens kann sie zuhause um alle Ecken flitzen.

Die SMA ist eine Genveränderung mit vielen Ausprägungen: Bei dem bei Mila diagnostizierten Typ II begannen die Symptome nach dem ersten Lebensjahr. Langfristig ist kein freies Sitzen, kein Laufen möglich, die Wirbelsäule und die Gelenke sind schwach, die Lungenfunktion zunehmend eingeschränkt und die Muskelkraft lässt nach. Auch Essen und Trinken werden schwieriger. Es gibt eine medikamentöse Therapie, die alle Symptome etwas verzögert, dennoch: Die SMA ist unheilbar und auch lebensverkürzend.

Für Mila werden ihre Grenzen von außen gesetzt – erstaunlich ‚vernünftig‘ analysiert die achtjährige ihre Lebenssituation: „In diesem Jahr wurden mir die „Zauberstäbe“ in meinen Rücken eingesetzt, nun kann ich mich gerade halten und habe einen tollen langen Hals.“ Im Zuge des Wachstums müssen die Stäbe zur Rückenfixierung in der Uniklinik Göttingen regelmäßig verlängert werden. „Der Gewinn an Lebensqualität durch die aufrechte Haltung und die Möglichkeit, auf Augenhöhe mitzureden und mitzuspielen, macht aber alle Anstrengungen, Schmerzen und Einschränkungen durch die Eingriffe wett.“

Milas Mama kann im Homeoffice arbeiten, morgens und abends, und betreut tagsüber ihre Tochter und die beiden großen Brüder, eine Fulltime-Aufgabe. In Coronazeiten gibt es natürlich nur Homeschooling für die drei, da die Ansteckungsgefahr für Milas zarte Gesundheit viel zu groß ist. Aufgrund ihres schwachen Atemvolumens muss sie ohnehin nachts eine Atemmaske tragen. „Wir sind zum Glück mit unseren netten Nachbarn und deren Jungs in einer engen Gemeinschaft, so lassen sich diese isolierten Monate ganz gut ertragen“, freut sich Milas Mutter. Gelegentliche Ausflüge, z.B. zum Tempelhofer Flugfeld, verschaffen der Familie Abwechslung. Hier kann Mila mit dem Rollstuhl gegen ihre Brüder Rennen fahren und hat dabei gute Chancen.

„Die erste Beule beim Verladen des Rollis ins Auto hat übrigens meine Mama gefahren, die hat sich ungeschickt angestellt,“ kichert Mila.

Bevor sie sich zur Rückenerholung einmal ‚langlegt‘ in dem rot-schwarzen Rolli, erzählt die achtjährige von ihrem Zukunftswunsch: „Ich möchte Gesangsstar werden, Autogrammkarten - natürlich mit dem coolen Rolli - habe ich schon.“ Mila mag Einhörner und Bibi Blocksberg, ein ganz normales Mädchen also. Wer sie live erleben möchte, kann auch ihrem Youtube-Channel „Einhorn Mädchen“ folgen, dort bespricht sie Videospiele.